KRONIKK 21.12.22: Lillebølgen og Storebølgen er to velfungerende institusjoner for barn med alvorlige livsforkortende sykdom og funksjonshemminger. Artikkelforfatterne mener at den nylig ferdigstilte bygningen for barnepalliasjon på Eg, som ligger et steinkast fra disse institusjonene, med fordel kan integreres i virksomheten.
Dette er tredje og siste artikkel om "Helsebydelen" på Eg og det planlagte private barnehospicet. De to første artiklene kan leses her og her.
Sats på Lillebølgen og Storebølgen !
Line Masdal, mor og universitetslektor i pedagogikk
Elisabeth U. Sundøy, tidligere leder i CP-foreningen lokalt og pådriver for Lille- og Storebølgen
Karin Keim, mor og pådriver for Storebølgen
Eva Albert, tidligere overlege på Lindrende enhet, Sørlandet sykehus
Kathinka Aslaksen, barnelege
Publisert 21.12.22
Mens det offentlige helsevesen nylig har feiret åpningen av det nye psykiatribygget på Eg, er det planlagte private barnehospicet på andre siden av Andreas Kjærs vei, drevet av Foreningen for barnepallliasjon (FFB), i dyp krise. Krise, fordi regjeringen har strammet inn på tildelingen av midler. Men minst like ille er tillitskrisen: Kan vi stole på at en forening som sløser med offentlige midler og driver intens og tildels villedende markedsføring, kan drive forsvarlig helsetjeneste til en svært sårbar pasientgruppe? Kan vi stole på en privat forening der hverken generalsekretær, daglig leder eller styreleder har helsefaglig bakgrunn, men likevel mener å ha svaret på hvordan den palliative omsorgen for denne gruppen skal drives?
Tvers over veien for det nye bygget ligger Lillebølgen og Storebølgen, to kommunale institusjoner som er tilrettelagt for den samme pasientgruppen: barn med alvorlige livsforkortende sykdom og funksjonshemminger.
Lillebølgen ble etablert for ca. 30 år siden, som en underavdeling av barneavdelingen ved sykehuset, etter en årelang kamp av engasjerte foreldre i samarbeid med Cerebral parese (CP) foreningen. Daværende tilbud var den kommunale institusjonen Toppenhaug i Vågsbygd, som var nedslitt og lite egnet til å ivareta disse barna.
Kristiansand kommune burde være stolt av disse to institusjonene og de ansatte som jobber der, som har høy faglig kompetanse.
I avisutklipp fra tiden rundt åpningen av Lillebølgen uttrykker foreldrene et stort behov for avlastning fra den krevende omsorgsoppgaven det er å ha et alvorlig funksjonshemmet barn, og for et tilbud som ivaretar barnets behov for daglig omsorg, barnehage, skolegang og medisinsk oppfølging. Lillebølgen ble et slikt sted, og drives etter moderne prinsipper for palliasjon. Foreldre får avlastning og trygghet for at barnet har det bra. Noen barn bor der inntil 70% av tiden. Men behovet er stort, og fortsatt mangler ressurser til å gi alle et fullverdig tilbud.
Etter at Lillebølgen var opprettet kom HVPU-reformen, som ga kommunene ansvaret for disse barna. De skulle tilbakeføres fra sentralinstitusjoner, som Hokksund barnesykehus, til kommunene der familiene bodde. Et sentralt poeng var å se på ressursene til pasientgruppen, framfor begrensningene. Det har bidratt til å gi dem et bedre helse- og pedagogisk tilbud. Disse pasientene lever nå lengre, og det har økt behovet for tilbud til dem over 18 år. Institusjonen Storebølgen ble derfor opprettet for ca. 10 år siden, også etter påtrykk fra foreldre.
Kristiansand kommune burde være stolt av disse to institusjonene og de ansatte som jobber der, som har høy faglig kompetanse. Samarbeidet rundt det enkelte barn og deres familier fungerer godt, også opp mot andre kommunale helsetjenester og spesialisthelsetjenesten - det er en felles pasientgruppe.
Nå har Ansgar Gabrielsen trådt inn som styreleder i FFB. Det er nok ikke tilfeldig. Han hadde en sentral rolle da ideen om «Helsebydelen på Eg» ble lansert
FFB har bare beskjeden støtte blant pårørende til de pasientene som tilbudet er ment for. Foreldre ønsker seg gode avlastnings- og støttetilbud der de bor, ikke et helt annet sted i landet. FFB er en forening uten særlig faglige ressurser, som ikke har villet lytte til helsemyndighetenes (HDIR) råd om hvordan barnepalliasjonstilbudet i Norge bør organiseres og drives (NOU 2017). Generalsekretæren i FFB satt sågar i utvalget som jobbet fram utredningen, men hun tok dissens.
Foreningen kjører sitt eget løp, med støtte fra liberale politikere i Høyre, Frp med flere. Nå har Ansgar Gabrielsen trådt inn som styreleder i FFB. Det er nok ikke tilfeldig. Han hadde en sentral rolle da ideen om «Helsebydelen på Eg» ble lansert, som vi skrev om i første del av denne artikkelserien («Dramaet på Egsjordet (1)»).
Vi anbefaler Gabrielsen å rette blikket over veien, mot Lillebølgen og Storebølgen. Her drives tilbudet i tråd med nasjonale retningslinjer. Gabrielsens parti Høyre er opptatt av forskningsbasert og faglig forankret praksis. Da er det et paradoks at han stiller sin politiske tyngde til rådighet for et tilbud som går på tvers av dette.
Kommunen er eier av den nye bygningen Andreas hus. Kommunen kunne etter vår mening med fordel overta driften og integrere den med dagens tilbud ved Lillebølgen og Storebølgen, som trenger å styrkes. Så kan man evt. inngå et interkommunalt samarbeid for å styrke økonomien i prosjektet. Prinsippet om lokalt forankret palliativt tilbud vil likevel være ivaretatt .
Derved kan kanskje dramaet på Egsjordet få en tilnærmet lykkelig slutt!
Kommentarer, ris eller ros ? Gå til vår facebook-side eller send til post@argumentagder.no